Сколько стоит поставить на ноги ребенка с ДЦП в России

Здравствуйте!

Лике 5,5 лет. Она самостоятельно спускается по лестнице. «Ну, и что в этом такого?» — непонимающе спросит мама здорового ребёнка. «Это потрясающе!» — воскликнут родители ребёнка с диагнозом «детский церебральный паралич».

В России на 1 000 родов приходится 6–8 случаев ДЦП. Всего, по данным на 2026 год, в нашей стране живёт полтора миллиона человек с таким диагнозом. Каково это — растить ребёнка с этим заболеванием и сколько стоит поставить его на ноги во всех смыслах, мы разбирались.

История болезни

26-летняя Эрна Касперская одна воспитывает дочь Лику, которой в июле исполнилось 5 лет. Официальный диагноз Лики последние 4,5 года — ДЦП. Непонятно, как сводить концы с концами: трудиться по классической пятидневке с восьми до пяти Эрна себе позволить не может — такой график несовместим с уходом за больным ребёнком.

Лика родилась абсолютно здоровой, но переношенной. На 26-й неделе из-за удара произошло раскрытие, врачи пережали шейку матки, чтобы в дальнейшем не было повторного. В итоге Эрна доходила до 42-й недели. На тот момент у ребёнка уже было слабое КТГ (сердцебиение — прим. ред.), но после каждого осмотра девушку отправляли домой, нарушая правила обследования: вместо состояния покоя роженицу заставляли двигаться, фиксируя её движения вместо шевелений ребёнка.

«Мне тогда был 21 год, первая беременность, я не соображала, что вообще происходит. На 43-й неделе я уже себя очень плохо чувствовала, приехала в больницу и говорю: «Рожаю, умираю», хотя к тому моменту уже несколько дней не чувствовала ребёнка вообще.

Поставили ускоряющие уколы, шесть часов родов, началась отслойка плаценты, ребёнка начали вытаскивать, потом приняли решение экстренно сделать кесарево, так как ребёнок начал задыхаться. Начали тянуть обратно — защемили артерию.

У человека по позвоночнику идут две самые главные артерии, вот одну из них, не спинномозговой нерв. Но в три месяца сделали прививку, из-за которой в ночь у Лики случился инсульт, кровоизлияние в мозг и паралич всей левой стороны.

Эти прививки делаются как переношенным, так и недоношенным детям, но по индивидуальному графику. С моим ребёнком такого не было: посмотрели горлышко — не красное, вкололи. За несколько дней до этого я жаловалась приходящему на дом массажисту, что дочь всё делает левой рукой, но посоветовала обратиться к неврологу в районную поликлинику она только после прививки. И вот там, в поликлинике, мне и сказали: у Лики ДЦП, колите препараты. А объяснить, почему это случилось, не смогли. Надо проводить исследования, делать МРТ, говорят, но уколы начинайте делать сейчас.

Я отказалась, а через пару недель выяснилось, что от папы дочери досталась аллергия на все препараты из списка — реакция. Нужно было выбирать: либо лечить неврологию, либо аллергию, чтобы не было отёка Квинке. Невролог сказал — второе. И вот с трёх месяцев до года лечения никакого не было, только массажи. В год и месяц поставили официальный диагноз ДЦП — левосторонний гемипарез средней тяжести, задержка развития пару месяцев. Сейчас ЗПР в год».

Бои без правил

После постановки диагноза у Эрны началась битва за получение инвалидности: этот статус даёт больше возможностей лечить ребёнка. Получила отказ, потом ещё один и ещё. Дошли до Москвы.

Оттуда в один из дней позвонили уже бывшему мужу Эрны, спросили, есть ли возможность приехать с ребёнком. Он дал отрицательный ответ, тогда на основе одних лишь бумаг снова вынесли отказной вердикт.

Через полгода Эрна попала на операционный стол. В пятницу её оперировали, а в понедельник она сидела у федерального депутата на приёме, который помог ей получить инвалидность для дочери. Это и правда открыло новые двери.

Вот только часть столь необходимых вещей так и не попала в Ликин индивидуальный план реабилитации — например, компрессионная обувь и туторы. Некоторым детям нужны памперсы и/или коляски, но дочь Эрны, к счастью, обходится без этого.

«Пособие по уходу за ребёнком, которое мне платит государство, соцпомощь и Ликина пенсия — всё в сумме выходит 24 000 рублей. И 4 000 рублей я получаю алименты. Ещё родителям инвалидов положено возвращение 50 % от оплаты коммунальных платежей, но нужно выстоять такую очередь и такую кипу бумаг собрать, что я за это время лучше заработаю эти деньги или проведу их с дочерью».

Не сказка про Золушку

Особых требований к одежде для ребёнка с ДЦП нет. Правда, мама покупает Лике вещи только из хлопчатобумажной ткани, но это связано с аллергией.

Для детей с ДЦП главное — это обувь. Для тех малышей, что сами ходить не могут, нужны ортезы (внешнее медицинское приспособление, предназначенное для изменения структурных и функциональных характеристик нервно-мышечной и скелетной системы — прим. ред.), стоящие от 30 000 до 50 000 рублей.

Лика носит ортопедическую корректирующую обувь, которую делают на заказ: у неё большая разница в длине ног. Пока было полсантиметра, Эрна клала подпяточник, но сейчас разница уже 1,8 сантиметра. На год необходимы две пары зимней обуви (они быстрее выходят из строя), одни осенне-весенние уличные ботиночки, одни для садика и летняя обувь.

В среднем одни сандалики для детского сада обходятся в 5 000 рублей, зимняя обувь — 6 000–7 000 рублей. Всего — около 20 000 рублей. Лика растёт очень медленно; если процесс пойдёт быстрее, траты увеличатся.

«Моя главная задача — не вылечить дочь на сто процентов, потому что ДЦП не лечится. Симптомы заболевания можно лишь минимизировать. Моя ключевая цель — приспособить её к жизни, чтобы она могла сама себя обслуживать. После болезни я поняла: неизвестно, что будет завтра. Она сама себя не обслуживает, сама не одевается, сама в туалет не ходит — всё за руку. Я у ребёнка одна, поэтому ей надо самой учиться жить».

Ещё нужна одна пара туторов на руку и ногу (лангетка, которая делается по гипсовому слитку — прим. ред.), она обходится Эрне в 14 000 рублей и хватает на год.

Ни рыба ни мясо

У Лики специальное питание, но это из-за аллергии, с ДЦП меню никак не связано. Ей нельзя животные и молочные продукты. Максимум мяса, которое её меню может себе позволить, — изредка кролик. Овощи нельзя все яркие — красного, жёлтого цвета. Рыбу, орехи, шоколад, апельсины и сахар в большом количестве тоже нельзя.

В целом у детей с ДЦП по еде главный нюанс в том, что они малоподвижны, поэтому им нужно щадящее питание. То есть они, как обычный ребёнок, не могут съесть кусок мяса — им надо помогать ферментами для расщепления. Даёшь еду и тут же — таблетки.

Эрна к лекарствам относится очень осторожно: в 2,5 года Лике восстанавливали печень. Девочке назначали транквилизаторы, ноотропы и много чего ещё. После лечения мама сократила список лекарств до минимума.

«У меня раньше выходило, а у многих знакомых семей и сейчас выходят десятки тысяч рублей на эту статью расходов. Особенно если ребёнок лежачий — надо усиленно помогать ферментами, запускать процесс пищеварения. Вот мама кормит дитя творожком и тут же горсть таблеток даёт, чтобы хоть как-то его поддерживать».

Круговорот врачей в природе

Для поддержания и улучшения состояния ребёнка необходима совокупность методов лечения, профилактики и медицинской реабилитации. Сколько денег Эрна отдает за всевозможные занятия, она с трудом может сосчитать: это настоящий круговорот — отдала, взяла, отдала.

Очень хорошие результаты, по её словам, принесли занятия плаванием. Лика второй год ходит на занятия в бассейн к единственному в городе тренеру, который занимается исключительно с детьми-инвалидами.

Все специалисты заметили, что после начала занятий спина стала крепче и тонус мышц легче снижается. Занятия бесплатные по инвалидности. Не платит девушка по этой же причине и за детский сад; без инвалидности он бы стоил 3 000 рублей.

Лика посещает садик для слабовидящих и слепых детей. Ходит в обычную группу, не коррекционную: старается идти по программе, но, естественно, отстаёт.

«Передвигаться мы стараемся на маршрутках, а не на такси. Правда, нужно быть очень осторожными: с иммунной системой есть проблемы, а любая болезнь, сопровождающаяся поднявшейся температурой, — это откат назад тех результатов, которых мы добились, регресс».

Также ребёнок бесплатно проходит реабилитационные курсы двух видов.

«Если у нас заберут инвалидность, то за первые придётся платить около 50 000 рублей (они проходят каждые три месяца), за вторые — 12 000 рублей (ежемесячные)».

Серия массажа из 10 сеансов выходит 5 000 рублей — минимальный курс в месяц, но большего позволить себе Эрна не может, да и его — не всегда. На самом деле это стоит дороже, но врач знает Ликину историю и наблюдает девочку с года, поэтому делает большую скидку.

Одно часовое занятие с ортопедом обходится в 700 рублей. Идеальный вариант — курс-интенсив за 21 000 рублей. График, который подошёл бы, по мнению врача, Лике идеально: трёхнедельный курс и две недели перерыв — по кругу весь год.

«Чёткого графика процедур у нас нет, всё зависит от бюджета. То есть в этом месяце, скажем, сделали БАК (биоакустическая коррекция головного мозга — прим. ред.) за 8 000 рублей, поэтому массаж откладываю. Или, например, купили ботинки, значит, в этом месяце откладывается всё.

Если посчитать по процедурам, то в месяц в идеале нужно 13 000–15 000 рублей без учёта ортопедического курса. Бесплатно по инвалидности можно и массаж, и ЛФК, и в центр коррекционного развития. Но всё это не то. Один раз попробовав платную услугу — к бесплатным уже не вернёшься. Потому что я вижу 10-минутный бесплатный массаж и сравниваю с часовым, который оплачиваю. И результаты от них тоже вижу».

На чемоданах

Самый действенный метод — выездные реабилитации. Все специалисты отмечают резкое улучшение здоровья Лики после каждого курса.

«10-дневные реабилитации проходят в нескольких городах страны. Лика дважды ездила в Анапу и один раз — в Калугу. В Анапе сборы организует такая же мама ребёнка с диагнозом ДЦП, но с более тяжёлым случаем, нежели у Лики. Супруг этой женщины — известный украинский спортсмен. Она ездила по городам, даже в другие страны, копила контакты сильных специалистов, чтобы собирать их потом в одном месте. И вот в итоге дети приезжают, а там — логопед из Украины, ортопед из Москвы, нейрокорректор из Санкт-Петербурга. Все — и дети, и врачи, и родители — живут в одном гостевом доме, поэтому для маленьких пациентов нет стресса. Ведь они за свою пока короткую жизнь ужасно устали от больниц и их обстановки. А там днём позанимался с логопедом, а вечером он с тобой на детской площадке играет».

Когда в 2017 году Эрна с Ликой съездили в Анапу, девочка заговорила. Сейчас она иногда путает слоги или не знает, какое слово подобрать правильно, но в целом у неё хорошо развита речь.

«Когда мы вернулись домой после первой реабилитации, я готова была с ноги двери открывать и со всеми ругаться, спрашивая их, почему они мне раньше не сказали, что у ребёнка просто не поднимается язык. Её мучили логопеды, а у неё просто уздечка настолько короткая, что она не могла поднять язык. Плюс половина языка была из-за паралича нарушена. Мы узнали об этом только в 3,5 года. Подрезали уздечку, и тогда ребёнок хоть как-то залепетал. А до этого это был набор звуков. У меня в инстаграме есть видео: Лика сидит на чемоданах, мы в этот вечер уезжали на реабилитацию, стишок рассказывает, одни звуки только. А потом мы ехали домой в автобусе и она говорит: «Мама, аптека». Я думала, что умру от счастья. Это после 10 этих занятий!»

Чтобы попасть в Анапу, Эрне оба раза приходилось организовывать благотворительные сборы средств. В первый раз требовалось 150 000 рублей, во второй — 120 000 рублей. На аналогичную реабилитацию в Калугу Фонд социального страхования дал путёвку бесплатно, правда, со скандалом.

В идеале нужно ездить каждые три месяца.

До новых встреч!